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标题: 谁去厦门治疗过视网膜色素变性 [打印本页]

作者: 小扇子 时间: 2022-7-25 09:30
标题: 谁去厦门治疗过视网膜色素变性
听一个医生说厦门基因药物已经上市了。
但我在网上没有查到呀？
北京同仁眼科医院据说也可以治疗了。这个药物应该是进口的。对某一种月有特效。

作者: 喷子 时间: 2022-7-25 11:22
还是喜欢你发一些黄色的段子比如说什么蛋蛋上挂猪猪啊什么命根子上绑绳子啊类似这种的
本楼来自掌中世界安卓版

作者: 强康 时间: 2022-7-25 12:00
眼睛想治疗是很难的。像我以前也想折腾给她恢复一点视力。这么多年过来了，我知道是不可能的了。还不如好好工作。我是视网膜脱落全部脱完的那种。那当然有希望还是去治疗，能看见一点也是好的。
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作者: 小扇子 时间: 2022-7-25 12:27
标题: 回沙发喷子
你自己就可以发何必麻烦我呢？

作者: 小扇子 时间: 2022-7-25 12:29
标题: 回板凳强康
你的听说可以治疗呀？就可以治疗呀？早就就听说视网膜脱落手术可以弄呀？也许你的特殊或者严重吧

作者: nicole529 时间: 2022-7-25 12:31
你說的應該是針對先天性黑盟，進行的基因治療，目前美國的確是有一款基因治療藥物已經商業化，至於名字他是英文我拼不出來哈哈哈，你可以去微信搜索rp吃光愛心聯盟這個公眾號，他上面應該還保留著這方面的資料

作者: nicole529 时间: 2022-7-25 12:32
Rp之光，聽寫讀錯了哈哈

作者: nicole529 时间: 2022-7-25 12:34
這款藥物是針對先天性黑盟其中一組基因，名為rpe65

作者: jie杰 时间: 2022-7-25 12:58
我也是翅膀模。脱落，但是隔了两年去动了手术以后，隔了一年就反弹了，医生说我这个时间拖得太长了，动手术的话，眼病很复杂，显恢复和原来的势力是不可能，但是我现在就是在室外的光线很强的话，能有一点感觉，在室内的话，那种灯光的感觉是完全看不见的。
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作者: 小扇子 时间: 2022-7-25 17:51
标题: 回6楼nicole529
哦国内据说也在厦门上市了。就是这个外国药物。国产的还要等几年CIA才会研发成功。价格会便宜点。

作者: 小扇子 时间: 2022-7-25 17:53
标题: 回9楼jie杰
你为什么拖延那么久呢？

作者: nicole529 时间: 2022-7-25 18:12

小扇子发表于 2022-7-25 17:51
哦国内据说也在厦门上市了。就是这个外国药物。国产的还要等几年CIA才会研发成功。价格会便宜点。

嗯嗯、這個藥物，之前聽說，他在對岸是臨床實驗階段，所以藥物是免費的，還很多都是免費的好像持續交通吧還住院費，忘了，是自己自付而已，其餘免費

作者: 进进 时间: 2022-7-25 19:52
标题: 回10楼小扇子
你说的是厦门眼科中心吗，是的话你可以直接打电话询问，好像看基因的叫潘什么来着的医生
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作者: 小鹏 时间: 2022-7-25 21:52
标题: 回9楼jie杰
视网膜脱离手术在哪里做的呢

作者: 小鹏 时间: 2022-7-25 21:52
听说手术医生很关键，

作者: 日月明 时间: 2022-7-26 08:55
这个治疗大约多少钱,北京同仁医院应该怎样联系这种治疗方法.
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作者: 小扇子 时间: 2022-7-26 09:06
标题: 回16楼日月明
这个符合条件的值得去试一试。现在都临床好久了。比较安全了。
运气好就给治好了。
要等到药物网上找北京同仁医院的电话。可以咨询还可以网上预约。
但听说的还是厦门的药物是新上市的。应该是进口的。
不知道同仁医院的药物是试验用的。还是进口件的特效药呢？价格也没有弄明白。

作者: 小扇子 时间: 2022-7-26 09:07
标题: 回12楼nicole529
听说很多临床试验的还给发钱呢？这个给不给也不知道。

作者: 小扇子 时间: 2022-7-26 09:08
标题: 回13楼进进
我也没有仔细问是哪一家。因为我比较喜欢北京同仁医院。但那边也不知道有没有这个进口的特效药。

作者: nicole529 时间: 2022-7-26 09:37

小扇子发表于 2022-7-26 09:08
我也没有仔细问是哪一家。因为我比较喜欢北京同仁医院。但那边也不知道有没有这个进口的特效药。

北京同仁醫院，應該也有，你可以打電話去問問呀，至於給不給錢，這點我也不太清楚，不過我知道的是，之前我周遭有朋友的朋友，去接受過這個臨床實驗，幫她本身效果是沒有很好，給你們做參考

作者: 笑佛魔手 时间: 2022-7-26 09:53
回复楼主小扇子

你还想折腾啊。我早就绝望了。

来自：掌上乐园

作者: 小扇子 时间: 2022-7-26 12:34
标题: 回20楼nicole529
去做试验的一般都是很严重的了。还有试验阶段。会用三组不同剂量的药物。看哪一个剂量好。
他可能用的那是不合适的剂量也许是自己的眼睛太糟糕。

作者: 小扇子 时间: 2022-7-26 12:35
标题: 回21楼笑佛魔手
哪怕是能提高一点点对我们都很重要。从心里和实际的生活品质都很重要的。

作者: nicole529 时间: 2022-7-26 15:45

小扇子发表于 2022-7-26 12:34
去做试验的一般都是很严重的了。还有试验阶段。会用三组不同剂量的药物。看哪一个剂量好。
他可能用的那 ...

我知道的，也的確，我印象中我朋友是說，他那個朋友，接受臨床實驗之前是一點光感都沒有的樣子，所以效果會比較差一點，所以我說出來讓各位做個參考

作者: jie杰 时间: 2022-7-26 16:25
标题: 回11楼小扇子
然后给我们的当地的医院医生说，我的眼睛没什么治疗，就是耽误了时间。
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作者: 日月明 时间: 2022-7-27 08:26
最好谁做过，到这里现身说法。
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作者: 日月明 时间: 2022-7-27 08:26
标题: 回25楼jie杰
你做过这种疗法吗。
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作者: 日月明 时间: 2022-7-27 08:29
标题: 回23楼小扇子
对对，你说的太有道理了。哪怕提高一些我们的生活质量都会改善。
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