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视网膜色素变性想 到上海第一人民医院去看病,请问有知道流程的朋友吗?

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发表于 2023-5-25 12:30:15 | 显示全部楼层 |阅读模式
楼主 牛鼻子小道说:
如题,听说上海第一人民医院在搞基因疗法治疗视网膜色素变性,我准备6月份去看看,早上打了几个电话也没直接问到医生,有去看过的朋友吗
,能详细说说怎么样预约和流程,,不胜感激。
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发表于 2023-5-25 12:43:05 | 显示全部楼层
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沙发 小矮人说:回复楼主牛鼻子小道
别去上当浪费钱了
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发表于 2023-5-25 13:03:40 | 显示全部楼层
板凳 飞于儿说:
回复 1楼 牛鼻子小道
上海第一人民医院搞的是遗传性眼病,你这个是不是遗传性的?如果是遗传性的可以去试一下
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发表于 2023-5-25 13:06:22 | 显示全部楼层
地板 飞于儿说:
回复 1楼 牛鼻子小道
他这个治疗条件对视力也有要求,不知道你现在视力是不是符合条件,我在另一个帖子里也说过,就是因为视力不过关,所以不好治疗
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发表于 2023-5-25 13:08:42 | 显示全部楼层
5楼 飞于儿说:
回复 1楼 牛鼻子小道
如果你想去的话,可以在支付宝挂号,选择上海第一人民医院,普通浩眼科遗传病门诊,周三周五有门诊,你就挂这个就可以
本楼来自 天坦百宝箱
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 楼主| 发表于 2023-5-25 13:54:58 | 显示全部楼层
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6楼 牛鼻子小道说:回5楼飞于儿
势力还有点 ,也不到0.1了也不知道行不行 去试一试吧,
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 楼主| 发表于 2023-5-25 13:55:44 | 显示全部楼层
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7楼 牛鼻子小道说:回板凳飞于儿
我这是遗传病 ,
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 楼主| 发表于 2023-5-25 13:56:52 | 显示全部楼层
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8楼 牛鼻子小道说:回5楼飞于儿
谢谢了
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发表于 2023-5-25 14:12:47 | 显示全部楼层
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9楼 预知未来的我说:回复7楼牛鼻子小道
说实话每个人都希望看好病。去医院花钱以后才能够明白。
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 楼主| 发表于 2023-5-25 14:12:51 | 显示全部楼层
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10楼 牛鼻子小道说:回5楼飞于儿
请问怎么样在支付宝里挂号 ,是小程序里吗
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发表于 2023-5-25 15:08:09 | 显示全部楼层
11楼 飞于儿说:
回复 10楼 牛鼻子小道
支付宝首页找到医疗健康点进去,把你所在的城市切换成上海,然后向下滑动,找到上海市第一人民医院,
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发表于 2023-5-25 15:08:43 | 显示全部楼层
12楼 飞于儿说:
如果身边有明眼人的话,让他们帮你弄会比较方便,自己弄的话摸索的时间会比较长
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 楼主| 发表于 2023-5-25 15:21:15 | 显示全部楼层
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13楼 牛鼻子小道说:回12楼飞于儿
好的谢谢
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发表于 2023-6-3 18:54:34 | 显示全部楼层
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14楼 浩瀚说:回楼主牛鼻子小道
你好牛哥。我来问一下。你这个遗传性疾病怎么检查出来的。我来说说我吧。我是从小时候眼睛就不太好。上了小学三年级才发现的。当时去了我们当地的县城医院。当时的视力只有0.1左右。当时医生用仪器看了看。就说我是。遗传性先天性眼底黄斑变性。后来。家人也带我到了我们省城的眼科医院。做了眼底造影。后来也说我是这个疾病。我就在想。医生就用仪器看了看。他就能确定我是这个疾病吗。因为我的家人其他人都没有眼睛问题。其他人。也没有做任何检查。他怎么就能确定我是先天性遗传性疾病呢。我就想问问你你这个是怎样确定的。其他的朋友如果知道的话也可以上来说过。像我这个疾病目前有没有办法治疗啊。求广大的网友知道的话告诉我一下。如果有人和我是同样疾病的话。也可以上来交流交流。
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发表于 2023-6-3 18:58:55 | 显示全部楼层
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15楼 浩瀚说:回14楼浩瀚
到了2004年左右。我都22岁了。我也去过北京的同仁医院。当时的医生也是说没办法治疗。不知道现在的医疗条件怎么样。像这种眼病有没有希望。像我这个眼底黄斑变性的疾病。好像也属于视网膜。目前我的势力也和原来差不多。可能不到,0.1了。走路还没有问题。不知道像他们说的这个基因干细胞治疗。属于不属于这种疾病。的问题。
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发表于 2023-12-24 17:11:03 | 显示全部楼层
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16楼 yhw1116说:回复楼主牛鼻子小道
不知道楼主去上海治疗没,结果怎么样,还请楼主出来说说看,。
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发表于 2023-12-24 17:12:37 | 显示全部楼层
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17楼 yhw1116说:回复16楼yhw1116
据说现在有好几家都在用基因治疗这个病了,也不知道都有啥不同的。如果论坛上有朋友知道的,也请出来说说。非常感谢。
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发表于 2023-12-24 17:13:54 | 显示全部楼层
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18楼 yhw1116说:回复17楼yhw1116
听说北京协和医院都要做临床三期了,也不知道怎样,或者谁知道情况的也出来说说,分享下信息。
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发表于 2024-2-15 22:22:35 来自手机 | 显示全部楼层
19楼 凤姐中医资料说:
回复 楼主牛鼻子小道

下载健康云安卓或者苹果都有的无障碍,很不错。

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发表于 2024-2-16 06:46:27 | 显示全部楼层
20楼 不下山的太阳说:
我12年就去过了,后面做了一些检查,父母的抽血化验,也都抽了反正到后面没一个结果,人还多得很,反正去你就准备两天的时间,第一次去他可能只会跟你做一个比较简单常规的眼病检查,我是第二次去才做的抽血检查,我做检查的时候我也问了医生,别人给我的回答是,哪怕做了也只是比现状好点,但是想达到光明目前不可行
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