谁去厦门治疗过视网膜色素变性

小扇子

楼主 小扇子说：
听一个医生说厦门基因药物已经上市了。
但我在网上没有查到呀？
北京同仁眼科医院据说也可以治疗了。这个药物应该是进口的。对某一种月有特效。

喷子

沙发 喷子说：
还是喜欢你发一些黄色的段子比如说什么蛋蛋上挂猪猪啊什么命根子上绑绳子啊类似这种的
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强康

板凳 强康说：
眼睛想治疗是很难的。像我以前也想折腾给她恢复一点视力。这么多年过来了，我知道是不可能的了。还不如好好工作。我是视网膜脱落全部脱完的那种。那当然有希望还是去治疗，能看见一点也是好的。
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小扇子

地板 小扇子说：回沙发喷子
你自己就可以发何必麻烦我呢？

小扇子

5楼 小扇子说：回板凳强康
你的听说可以治疗呀？就可以治疗呀？早就就听说视网膜脱落手术可以弄呀？也许你的特殊或者严重吧

nicole529

6楼 nicole529说：
你說的應該是針對先天性黑盟，進行的基因治療，目前美國的確是有一款基因治療藥物已經商業化，至於名字他是英文我拼不出來哈哈哈，你可以去微信搜索rp吃光愛心聯盟這個公眾號，他上面應該還保留著這方面的資料

nicole529

7楼 nicole529说：
Rp之光，聽寫讀錯了哈哈

nicole529

8楼 nicole529说：
這款藥物是針對先天性黑盟其中一組基因，名為rpe65

jie杰

9楼 jie杰说：
我也是翅膀模。脱落，但是隔了两年去动了手术以后，隔了一年就反弹了，医生说我这个时间拖得太长了，动手术的话，眼病很复杂，显恢复和原来的势力是不可能，但是我现在就是在室外的光线很强的话，能有一点感觉，在室内的话，那种灯光的感觉是完全看不见的。
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小扇子

10楼 小扇子说：回6楼nicole529
哦国内据说也在厦门上市了。就是这个外国药物。国产的还要等几年CIA才会研发成功。价格会便宜点。

小扇子

11楼 小扇子说：回9楼jie杰
你为什么拖延那么久呢？

nicole529

12楼 nicole529说：

小扇子 发表于 2022-7-25 17:51
哦国内据说也在厦门上市了。就是这个外国药物。国产的还要等几年CIA才会研发成功。价格会便宜点。

嗯嗯、這個藥物，之前聽說，他在對岸是臨床實驗階段，所以藥物是免費的，還很多都是免費的好像持續交通吧還住院費，忘了，是自己自付而已，其餘免費

进进

13楼 进进说：回10楼小扇子
你说的是厦门眼科中心吗，是的话你可以直接打电话询问，好像看基因的叫潘什么来着的医生
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小鹏

14楼 小鹏说：回9楼jie杰
视网膜脱离手术在哪里做的呢

小鹏

15楼 小鹏说：
听说手术医生很关键，

日月明

16楼 日月明说：
这个治疗大约多少钱,北京同仁医院应该怎样联系这种治疗方法.
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小扇子

17楼 小扇子说：回16楼日月明
这个符合条件的值得去试一试。现在都临床好久了。比较安全了。
运气好就给治好了。
要等到药物网上找北京同仁医院的电话。可以咨询还可以网上预约。
但听说的还是厦门的药物是新上市的。应该是进口的。
不知道同仁医院的药物是试验用的。还是进口件的特效药呢？价格也没有弄明白。

小扇子

18楼 小扇子说：回12楼nicole529
听说很多临床试验的还给发钱呢？这个给不给也不知道。

小扇子

19楼 小扇子说：回13楼进进
我也没有仔细问是哪一家。因为我比较喜欢北京同仁医院。但那边也不知道有没有这个进口的特效药。

nicole529

20楼 nicole529说：

小扇子 发表于 2022-7-26 09:08
我也没有仔细问是哪一家。因为我比较喜欢北京同仁医院。但那边也不知道有没有这个进口的特效药。

北京同仁醫院，應該也有，你可以打電話去問問呀，至於給不給錢，這點我也不太清楚，不過我知道的是，之前我周遭有朋友的朋友，去接受過這個臨床實驗，幫她本身效果是沒有很好，給你們做參考